Esse cadastro* tem a finalidade de criar um banco de dados dos portadores da síndrome de Angelman no Brasil. Por intermédio dele, poderemos fazer parte de um processo de testes clínicos e genéticos que possam vir a ser realizados.
Existem estudos avançados nos EUA e uma fundação (FAST) que reuniu várias universidades e laboratórios para o desenvolvimento de pesquisas e testes para diferentes tratamentos e sim, uma possível cura.
Para que possamos fazer parte deste movimento, precisamos coletar informações da comunidade Angelman no Brasil. Esse cadastro já vem sendo feito em diversos países.
Para mais informações, acesse o site norte-americano FAST: https://cureangelman.org
*Toda informação será mantida em sigílo e não será usada sem seu consentimento.